Longtemps parent pauvre des politiques de santé, les soins palliatifs disposent désormais d'un cadre législatif renforcé. Le texte, adopté au Sénat à une écrasante majorité (325 voix contre 18), concrétise la stratégie nationale avec un constat de départ difficile à ignorer : l’année dernière, 19 départements français ne disposaient toujours pas d'unité de soins palliatifs.
Une ambition nationale enfin chiffrée
Le signal le plus fort est budgétaire. Le Parlement a doublé les crédits alloués, portant l'enveloppe à 1,794 milliard d'euros sur la période 2026-2034. L'objectif est clair : ouvrir au moins une unité de soins palliatifs, y compris pédiatrique, dans les départements qui n’en sont pas pourvus, et atteindre un minimum de deux unités par région avant fin 2030. Une stratégie nationale pluriannuelle pilotera ces efforts, avec un rapport d'évaluation remis au Parlement tous les deux ans.
Trois nouveaux dispositifs
La loi crée une nouvelle catégorie d'établissement médico-social : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Conçues comme un espace intermédiaire entre le domicile et l'hôpital, ces petites unités accueilleront les personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé, et accompagneront les proches aidants et les proches endeuillés. Une phase de préfiguration est prévue de 2026 à 2028 dans plusieurs territoires.
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) sont également concernés : chacun devra intégrer un volet concernant les soins palliatifs dans son projet d'établissement.
Dès l'annonce d'une maladie grave, d'une aggravation d'une pathologie chronique ou d'un début de perte d'autonomie, le patient pourra bénéficier d'un plan personnalisé d'accompagnement. Il consistera à anticiper, coordonner et suivre les prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de ses proches, y compris après le décès.
Les conditions de rédaction des directives anticipées et leur accès sont simplifiés : les directives pourront être enregistrées directement dans le dossier médical partagé, et elles pourront être accessibles par la personne de confiance, un parent ou un proche. En cas de directives multiples, la loi précise explicitement que les plus récentes prévalent, quel que soit leur format.
Un effort inédit sur la formation des professionnels
La loi prévoit la désignation d'un référent accompagnement et soins palliatifs dans chaque établissement délivrant des soins palliatifs. Elle renforce également la formation, avec la structuration d'une filière universitaire dédiée et la création d'un diplôme d'études spécialisées (DES) en médecine palliative.
Des campagnes nationales d'information sur les soins palliatifs, les directives anticipées et l'accompagnement des aidants devront être organisées par les pouvoirs publics.
Ces dispositifs n'auront de valeur que s'ils sont appropriés sur le terrain. Initier un plan personnalisé en consultation, orienter vers une maison d'accompagnement, ou simplement aborder les directives anticipées avec un patient en affection de longue durée : c'est à ce niveau que la loi prendra ou non toute sa portée.
