ComPaRe : projet scientifique et participatif

Publiée 09 août 2019

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Projet scientifique et participatif, ComPaRe compte donner un coup d’accélérateur à la recherche médicale sur les maladies chroniques en réunissant sous sa bannière chercheurs, cliniciens, patients et associations de patients. À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai dernier, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP a invité les malades concernés à s’inscrire sur sa plateforme.

Créé à l’initiative de l’AP-HP, ComPaRe s’appuie sur différents moyens complémentaires pour se donner toutes les chances d’obtenir des résultats complets et instructifs dans ses recherches : 
  • Impliquer les patients à toutes les étapes de la recherche,
  • Répondre à de multiples questions,
  • Compléter les données recueillies par des celles provenant de leurs objets connectés, de bases de données hospitalières (entrepôt de données AP-HP) et administratives (SNIIR-AM).
La première étude scientifique issue de ComPaRe a été publiée le 23 avril dernier. Son objectif était de faire remonter toutes les idées des patients en vue d’améliorer la prise en charge de leurs maladies chroniques, plus précisément, "toute affection nécessitant une prise en charge (suivi régulier ou traitement) de 6 mois ou plus". Au total, cela touche 20 millions de personnes en France. 

La question qui leur a été posée était : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge médicale ? ». 1.636 patients ont fait remonter 3.613 idées réparties en 147 axes d’amélioration.

Cela concerne aussi bien les consultations, l’organisation des hôpitaux que le système de santé. Leurs suggestions manifestaient en particulier une attente sur les interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.

Une nouvelle consultation vient d’être lancée, sous la houlette du Pr Jacques Blacher, du service d'hypertension artérielle de l'Hôtel-Dieu AP-HP. Baptisée « ComPaRe Hypertension », cette cohorte pourrait rassembler plus de 10.000 patients suivis, partout en France, pour hypertension (HTA).  Aujourd’hui, près d’un adulte sur trois est concerné.



Il leur suffit de s’inscrire en ligne sur la plateforme ComPaRe. Puis de répondre en ligne aux questionnaires des chercheurs, ce qui prend entre 10 et 30 minutes par mois. 

Selon ces initiateurs, ce mode de travail innovant doit permettre d’apporter des solutions plus performantes pour traiter ce mal souvent sous-diagnostiqué et pas toujours bien pris en charge. L’idée est aussi de mieux appréhender la manière dont les patients ressentent le parcours de soins.

Présentation de cette opération sur Europe1 (2'20)


Cette méthode qui mobilise des patients dans un grand nombre de maladies et des contextes variés est une première au monde. Au 28 juin, la communauté réunissait déjà près de 29.000 personnes. ComPaRe table sur 100.000 patients inscrits en 10 ans. 


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